Portal dzień dobry Brodnica w celu świadczenia usług lepszej jakości wykorzystuje ciasteczka (ang. cookies).
Są one używane w celach reklamowych, statystycznych oraz w celu dostosowania serwisu do indywidualnych potrzeb użytkownika.

"IDŹ DO SWOJEGO POSŁA" - DOŁĄCZ I TY!

wyświetleń: 3205 grudnia, 01:43 | źródło: Urząd Miasta i Gminy Jabłonowo Pomorskie
fot. Urząd Miasta i Gminy Jabłonowo Pomorskie

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest ciężką chorobą o podłożu genetycznym, powodującą utratę tkanki nerwowej i mięśniowej.

Zawsze prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności; często do wczesnej śmierci chorego, nawet w pierwszym lub drugim roku życia. Dlatego mówi się o niej: największy genetyczny zabójca małych dzieci. Obecnie SPINRAZA jest jedyną możliwością leczenia tej choroby. Opóźnianie podjęcia decyzji oznacza niepowetowane szkody dla chorych i ich rodzin. Od czasu gdy lek został dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej kilkoro dzieci zmarło, nie mając dostępu do leku.

 

SPINRAZA (Nusinersen) to pierwszy i na razie jedyny lek na tę chorobę. Lek ten został dopuszczony na rynek Unii Europejskiej w  maju 2017. W Polsce, od sierpnia 2017, toczy się proces refundacyjny. Dotychczas Ministerstwo Zdrowia nie podjęło decyzji o refundacji leku, mimo iż Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendowała ją Ministrowi Zdrowia.

Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują refundację. Kolejne dziesiątki rodzin jest zdecydowanych opuścić kraj w ciągu najbliższych miesięcy. Lek Spinraza sprzedawany jest w cenie, która uniemożliwia jego prywatny zakup. Koszt katalogowy jednej dawki to 90 000 Euro, jednak przy refundacji jego cena jest wynikiem negocjacji z producentem i może być dużo niższa. Dzięki temu Spinraza z sukcesem refundowana jest w takich krajach jak Słowacja, Węgry, Słowenia, Rumunia, Serbia czy Turcja.

 

Burmistrz Miasta i Gminy Jabłonowo Pomorskie Przemysław Górski informuje, że w Urzędzie Miasta i Gminy Jabłonowo Pomorskie można podpisać petycję do Posła w sprawie refundacji leku na SMA, którą następnie urząd dostarczy bezpośrednio do Posła. Wystarczy złożyć podpis, a następnie list skierować do Sekretariatu Urzędu, piętro 1, pokój nr 10.

 

I Ty możesz pomóc mieszkańce naszego powiatu - Joannie Wojnackiej, która boryka się z tą chorobą oraz dla wszytkich chorujących na SMA.

 

Więcej informacji na stronie fundacji SMA <-

#PomocdlaAsi 

#TakdlaTerapiinawPolsce

 

 

Podziel się z innymi:

Komentarze

Dodaj komentarz

Facebook Instagram Twitter YouTube Google+